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关于血友病医保政策的请求
信件内容
信件编号
GPPS1912140R8D
提交人
朱**
信件标题
关于血友病医保政策的请求
提交时间
2019-12-14
来信内容
尊敬的李市长: 您好!感谢您在百忙之中查看我的信件请求。我是一个血友病患儿的父亲,血友病是一种罕见的慢性病,它的主要症状是身体内缺乏凝血因子,导致身体自发出血,和轻微磕碰后出血不止,最后导致身体的关节坏死甚至残疾,严重的直接流血不止而死。但是随着医疗水平的提升,国家医保政策的改善,血友病有了很好的治疗方法,那就是替代治疗,就是每周两到三次的输注凝血因子,这样一来就可以保证他像正常人一样生活,但是高额的医药费让我们所有血友病家庭雪上加霜,无法承受,现在市场上最便宜的国产凝血因子是400元一瓶,一瓶是200单位。我那就按照现在的预防治疗方案,以一个体重75公斤的人来计算每年治疗所需的凝血因子用量为例,体重75公斤每次治疗把体内因子含量提升到25%,需要因子的量是1000单位,也就是5瓶凝血因子,需要2000元,按照每周三次计算一周的费用是6000元,一年52周,全面的总费用是三十一万二千元(312000元)。这才是一切顺利不要有什么意外情况的前提下,如果一旦有意外凝血因子必须成倍的使用,才能把患者从死亡线上拉回来。 今年是农村合疗和城镇居民医保并行的开局之年,我们希望能够得到市长的重视,我们也不想成为脱贫攻坚战中拖后腿的那个,但是高额的医药费我们实在是没有办法,我们前段时间听说医保政策马上就要出台了,我们市里初步的方案是,每年5万的额度,报销比例55%,按照我上面的计算这样一来一个人每年的自付费用是二十六万(260000)左右,这个费用远远的超过了一个正常家庭的负担,因病至贫说的就是我们这些人,更何况有些家庭有这样的病人不是一个。我恳请能够提高年度限额,和报销比例,能够把年度最高额度提到三十万左右,报销比例提高到90%左右,这样下来我们的家庭自付费用是三万多,这样的话大多数家庭是可以承担的,部分承担不了的家庭还有一些其他的补助。当然我这是以一个正常体重的成年人计算的费用,有些小孩体重还低用不了这么多,但是小孩终归有成人的一天。 尊敬的李市长,自从您上任以来我们榆林的经济发展蒸蒸日上,人民的幸福感不断提升,我们榆林在脱贫攻坚战中也是捷报频传,我们都看到您是一位为人民办实事的好市长,恳求您,跪求您在百忙之中关注一下我们血友病这个特殊的群体,您的一份关注能够换来我们成百上千个家庭的幸福,我们也想像正常人一样分享祖国的繁荣昌盛所带来的幸福感,我们也不想在脱贫攻坚战中掉队,拖后腿。我们有大部分的家庭已经是贫困户了,还有一部分正在向贫困靠近。我恳求看到我来信的工作人员能够把我们的诉求转达到李市长那里,我们相信李市长一定不会不管我们的!在这里先行谢过相关工作人员,谢过李市长! 此致! 全市血友病家庭
回复内容
回复时间
2020-01-10
回复单位
市政府办公室
回复内容

       网友您好!收到您的留言后,我责成市医保局调查核实,现就相关情况向您回复如下:

       血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。考虑到该病种特殊性,经与市一院、市二院临床大夫座谈,血友病治疗主要是在外地确诊后形成治疗方案,在市内购药以及化验监测进行预防性治疗。经过医保局组织相关人员讨论测算,确定澳门十大正规网上赌场城乡居民基本医疗保险整合之后,血友病医保报销采取按人头付费,门诊医疗费用不分医疗机构等级统一按55%支付。连同基本医疗保险其他待遇累计为年度最高支付限额(18万元)。政策范围内个人自付费用可纳入大病保险起付标准累计,按规定享受待遇。

       感谢您的来信,祝您生活愉快!

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